التليف الكيسي هو اضطراب وراثي خطير يؤثر على تنفسك وهضمك. ليس له علاج ، لكن العلاج المناسب يمكن أن يحسن نوعية حياتك وطول العمر. من أجل علاج التليف الكيسي بشكل فعال ، تحتاج إلى منع الالتهابات ، وتسهيل التنفس ، وتزويد الجسم بما يكفي من العناصر الغذائية الأساسية والترطيب. مع مزيج من هذه الأساليب ، يمكن تجنب العديد من الآثار الجانبية والتداعيات الصحية المرتبطة بالتليف الكيسي.
خطوات
طريقة 1 من 3: تناول الأدوية لعلاج التليف الكيسي
الخطوة الأولى: ضع خطة علاجية مع طبيبك
عند علاج التليف الكيسي ، من المهم أن تتحدث مع طبيبك حول الأدوية التي ستعمل بشكل أفضل مع مشاكلك المحددة. يجب أن يحدد طبيبك ما إذا كنت تتناول دواء أم لا ، وكم تتناوله ، ومدة تناوله.
ومع ذلك ، إذا كان الدواء غير فعال أو يسبب آثارًا جانبية ، أخبر طبيبك على الفور حتى يتمكن من العثور على شيء آخر يناسبك
الخطوة الثانية: تناول دواء CFTR إذا كان لديك طفرة CFTR
تُستخدم أدوية منظم التوصيل عبر الغشاء في التليف الكيسي (CFTR) لتصحيح مشاكل تطور البروتين في الخلايا حول الرئتين. قم بإجراء الاختبار الجيني لمعرفة ما إذا كان لديك طفرة CFTR. إذا كان الأمر كذلك ، تناول هذا الدواء حسب توجيهات الطبيب للمساعدة في تصحيح المشكلة ، مما يقلل من نمو المخاط ويزيد من عمل الرئتين.
تشمل أدوية CFTR الثلاثة الشائعة Ivacaftor (Kalydeco) و lumacaftor (Orkambi) و tezacaftor (Symdeko)
الخطوة 3. خذ موسع قصبي لإدخال المزيد من الهواء إلى رئتيك
يريح موسع القصبات العضلات حول الرئتين ، مما يسهل عليك الشهيق. يمكن تناول هذا الدواء مع جهاز الاستنشاق أو البخاخات ، مما يجعل الدواء السائل يتحول إلى رذاذ.
ستأخذ هذا الدواء عادة قبل العلاج الطبيعي للصدر للمساعدة في إخراج المخاط من رئتيك
الخطوة الرابعة: استخدام العقاقير غير الستيرويدية المضادة للالتهابات (NSAID) لتقليل الألم
يمكن أن يسبب التليف الكيسي ألمًا في أماكن مختلفة من الجسم ، بما في ذلك الرأس والظهر والبطن والمفاصل. في كثير من الأحيان يمكن للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي التحكم في آلامهم باستخدام مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية ، مثل الإيبوبروفين أو الإندوميتاسين. ومع ذلك ، تحدث إلى طبيبك حول مسكنات الألم التي قد تكون مناسبة لك.
- حتى إذا كنت تتناول مسكنات الألم التي لا تستلزم وصفة طبية ، فمن المهم استشارة طبيبك حول عدد المرات التي يمكنك تناولها فيها بسبب مجموعة الأدوية التي من المحتمل أن تتناولها.
- إذا كان التليف الكيسي الخاص بك متقدمًا ويسبب لك قدرًا كبيرًا من الألم ، فقد يصف لك طبيبك وصفة طبية لتسكين الآلام.
- يمكن أن يكون الألم الذي يحدث بسبب التليف الكيسي بسبب المضاعفات التي تسببها الحالة والعلاجات التي تخضع لها. على سبيل المثال ، يصاب العديد من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بالتهاب المفاصل المؤلم.
الخطوة 5. خذ الإنزيمات قبل الأكل
يحتاج معظم المصابين بالتليف الكيسي إلى تناول الإنزيمات لأن البنكرياس لديهم لا يعمل بشكل صحيح. سيصف لك طبيبك الإنزيمات المناسبة. ستحتاج إلى تناولها في كل مرة تأكل فيها أي شيء ، بما في ذلك الوجبات الخفيفة الصغيرة.
تحتوي الإنزيمات التي ستأخذها على مزيج من الليباز (لهضم الدهون) والبروتياز (لهضم البروتين) والأميلاز (لهضم النشا)
نصيحة:
إذا كنت تستخدم أنبوب تغذية ، فستحتاج أيضًا إلى تناول الإنزيمات. سيرشدك طبيبك أنت وفريق رعايتك حول كيفية إدارتها.
الخطوة 6. استخدم المضادات الحيوية لعلاج التهابات الرئة عند الضرورة
قد تكون الإصابة بعدوى الرئة مثل الالتهاب الرئوي الجرثومي أثناء إصابتك بالتليف الكيسي مهددة للحياة ، لذلك من المهم أن تحصل على العلاج فورًا. خذ أي مضاد حيوي يصفه طبيبك ، والذي يمكن أن يؤخذ عن طريق الفم ، مع جهاز الاستنشاق ، أو عن طريق الوريد.
- بشكل عام ، المضادات الحيوية الموصوفة للعدوى الخفيفة تأتي في شكل أقراص. إذا كانت العدوى أكثر تقدمًا ، فقد يتم إعطاؤك جهاز استنشاق.
- إذا أصبحت العدوى خطيرة ومهددة للحياة ، فقد يتم إدخالك إلى المستشفى وفي هذه المرحلة سيتم إعطاؤك المضادات الحيوية من خلال IV.
نصيحة:
من المهم استخدام المضادات الحيوية فقط تحت إشراف الطبيب ، لأن الإفراط في استخدامها يمكن أن يؤدي إلى المقاومة. إذا قمت ببناء مقاومة ، فستواجه صعوبة في محاربة العدوى في المستقبل.
الخطوة 7. اضبط أدويتك حسب تقدم حالتك
مع مرور الوقت ، سيزداد الالتهاب في الجسم وسيتراكم المخاط في الرئتين ، حتى لو كنت تعالج حالتك. ستحتاج أدويتك إلى تعديل من قبل طبيبك مع تغير حالتك. يمكنك مساعدة طبيبك في تحديد ما إذا كانت أدويتك وعلاجاتك بحاجة إلى تعديل من خلال الصدق مع طبيبك بشأن أعراضك وما إذا كانت تتغير.
- قد تتضمن التغييرات في العلاج تغييرات في الجرعة أو نوع الدواء الذي تتناوله.
- لن تشعر دائمًا بتغيرات في وظائف الرئة ، لذلك قد يقوم طبيبك بتعديل علاجك حتى لو لم تكن لديك تغييرات ملحوظة في الأعراض.
طريقة 2 من 3: القيام بعلاج يومي للتليف الكيسي
الخطوة الأولى. اذهب إلى جلسات إعادة التأهيل الرئوي عند جدولتها
إعادة التأهيل الرئوي هي عادةً برنامج إعادة تأهيل للمرضى الخارجيين حيث تتعلم التمارين وتغيير نمط الحياة وتقنيات التنفس التي ستساعدك على إدارة التليف الكيسي. أثناء إعادة التأهيل الرئوي ، من المحتمل أن تلتقي بمجموعة متنوعة من المتخصصين في الرعاية الصحية ، بما في ذلك المعالجون التنفسيون والمعالجون الفيزيائيون والمعالجون المهنيون وأخصائيي التغذية والأخصائيون الاجتماعيون أو علماء النفس.
- يجب أن تبدأ في إعادة التأهيل الرئوي بمجرد تشخيص إصابتك بالتليف الكيسي ، حتى لو لم تكن لديك أعراض حادة حتى الآن. يمكن أن يساعدك الحصول على التدخل المبكر في إبطاء تقدم مرضك قدر الإمكان.
- يجب أن تشمل إعادة التأهيل الرئوي تزويدك بمجموعة متنوعة من المعلومات حول كيفية تحسين تنفسك ، بما في ذلك الاستشارات الغذائية وأساليب توفير الطاقة.
الخطوة 2. قم بالعلاج الطبيعي للصدر يوميًا
يجب اهتزاز جانبي الصدر والظهر يوميًا للمساعدة في الحفاظ على رئتيك خالية من المخاط. يمكن القيام بذلك إما بأيدي شخص آخر ، أو سترة اهتزازية ، أو مصفق يسمى آلة الإيقاع الميكانيكي.
أثناء اهتزاز الصدر والظهر ، عادة ما يكون الشخص مستلقيًا ورأسه ينخفض تحت مستوى السرير
الخطوة 3. اشرب السوائل لتخفيف المخاط
شرب الماء طوال اليوم يمنع المخاط من التراكم في حلقك. إذا شعرت أن لديك الكثير من المخاط في رئتيك ، فابدأ في شرب الماء لتنظيفه.
يعد شرب كمية كافية من الماء أمرًا أساسيًا أيضًا لأنه يمكن أن تصاب بالجفاف بسهولة عندما تكون مصابًا بالتليف الكيسي
الخطوة 4. ضع خطة تمرين مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك
في حين أنه قد يكون من الصعب التنفس عندما تكون مصابًا بالتليف الكيسي ، فمن المهم بذل جهد لممارسة الرياضة. أخبر طبيبك عن التمارين التي تحب القيام بها وناقش كيف يمكنك القيام بها بأمان. على سبيل المثال ، يمكن أن يكون المشي والجري والسباحة خيارات جيدة يمكن أن تتناسب بسهولة مع جدول العلاج العام.
يمكن أن تساعد التمارين اليومية الشخص المصاب بالتليف الكيسي في الحفاظ على وزن صحي ، والحفاظ على كتلة عضلاته قوية ، وإزالة المخاط من رئتيه
الخطوة 5. تجنب المهيجات ، مثل الدخان أو العفن أو حبوب اللقاح
يمكن أن تجعل مهيجات الرئة التنفس أكثر صعوبة على المصابين بالتليف الكيسي. إن أمكن ، ابتعد عن الدخان ، سواء كان من السجائر أو من مصادر أخرى. أيضًا ، استخدم مرشحات الهواء أو أجهزة التنفس لإبعاد حبوب اللقاح والعفن والمهيجات الأخرى عن رئتيك.
على سبيل المثال ، تحقق من جودة الهواء بالخارج قبل مغادرة منزلك واتخذ الاحتياطات اللازمة إذا كانت جودة الهواء رديئة
نصيحة:
من المهم جدًا عدم التدخين إذا كنت مصابًا بالتليف الكيسي. يمكن أن يحد التدخين بشكل خطير من قدرتك على التنفس ، والتي تقل بالفعل بسبب حالتك.
الخطوة 6. استخدام العلاج بالأكسجين ، إذا لزم الأمر
في معظم الحالات ، سيتطور التليف الكيسي في النهاية لدرجة أنك ستحتاج إلى استخدام قناع وقناع أكسجين للحصول على ما يكفي من الأكسجين في نظامك. تحدث إلى طبيبك حول كيفية تنفسك وما إذا كانت أكسجة دمك عالية بما يكفي لتحديد ما إذا كان يجب عليك البدء في استخدام قناع الأكسجين أم لا.
- من المحتمل أن يستخدم طبيبك مصطلح نقص الأكسجة في الدم إذا كان لديك تركيز منخفض من الأكسجين في دمك.
- لا يعني إجراء العلاج بالأكسجين بالضرورة أنك ستحتاج إلى تناول الأكسجين لمدة 24 ساعة في اليوم. على سبيل المثال ، قد تحتاج إلى استخدام الأكسجين أثناء ممارسة الرياضة لمساعدتك على ممارسة الرياضة لفترة أطول. يمكن لطبيبك أن يرشدك إلى عدد مرات ومدة استخدام الأكسجين.
الخطوة السابعة: السيطرة على العدوى عن طريق تجنب ملامسة الجراثيم
عندما تكون مصابًا بالتليف الكيسي ، تكون رئتيك عرضة للعدوى. لهذا السبب ، تحتاج إلى تجنب ملامسة البكتيريا والفيروسات والعفن. أفضل طريقة للقيام بذلك هي تنظيف يديك كثيرًا ، وتجنب الاتصال بأشخاص آخرين مصابين بالتليف الكيسي ، وتنظيف معدات التنفس بانتظام.
- اغسل يديك بانتظام لإبعاد الجراثيم عن أنفك وفمك.
- تحتاج إلى تجنب الاتصال بأشخاص آخرين مصابين بالتليف الكيسي لأنهم من المحتمل أن يكونوا حاملين للجراثيم التي يمكن أن تسبب عدوى في رئتيك. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك نقل العدوى التي لديك إليهم أيضًا.
- من المهم بشكل خاص تنظيف جهاز البخاخات بحيث لا تدخل الجراثيم مباشرة إلى رئتيك.
طريقة 3 من 3: الحصول على علاج جراحي للتليف الكيسي
الخطوة 1. إجراء عملية جراحية في الأمعاء إذا كنت تعاني من انسداد في الأمعاء
يمكن أن يسبب التليف الكيسي مجموعة متنوعة من المشاكل في الأمعاء ، من بينها الانغلاف. هذه حالة يحدث فيها انسداد في جزء من تلسكوبات الأمعاء داخل قسم آخر من الأمعاء. هذه حالة طارئة تتطلب منك إجراء جراحة طارئة.
تتضمن جراحة الأمعاء إزالة جزء من الأمعاء تم انسداده وإعادة ربط الأطراف المقطوعة معًا
الخطوة الثانية: احصل على أنبوب تغذية إذا لم يعد بإمكانك الحصول على ما يكفي من العناصر الغذائية
إذا كان التليف الكيسي قد جعل من المستحيل بالنسبة لك الحصول على سعرات حرارية كافية لأنك لا تستطيع هضم ما يكفي من الطعام ، فقد يكون من الضروري البدء في تناول الطعام باستخدام أنبوب التغذية. تحدث إلى طبيبك حول ما إذا كان هذا ضروريًا بالنسبة لك.
يمكن أن يدخل أنبوب التغذية إلى معدتك من خلال أنفك أو يمكن إدخاله جراحيًا مباشرة من خلال بطنك
نصيحة:
أحد الأسباب التي تجعل أنبوب التغذية مفيدًا للغاية هو أنه يمكن أن يوفر العناصر الغذائية لنظامك باستمرار ، حتى أثناء نومك.
الخطوة 3. ضع في اعتبارك إجراء زراعة الرئة إذا لم تعد رئتيك تعملان
إذا أصبح التليف الكيسي متقدمًا لدرجة أن رئتيك لم تعد تعمل ، فقد يصبح من الضروري زرع رئتين جديدتين في جسمك. ناقش هذا الخيار مع طبيبك واحصل على قائمة الزرع حتى تتطابق مع المتبرع.
- تشمل الأسباب التي قد تجعل عملية زرع الرئة ضرورية مشاكل التنفس المستمرة والشديدة وبناء مقاومة للمضادات الحيوية التي تستخدم لعلاج الالتهابات.
- تُعد زراعة الرئة عملية جراحية كبرى يمكن أن تهدد الحياة. ومع ذلك ، يمكن لرئتيك الجديدة تحسين نوعية حياتك بشكل كبير.
