قد تكون رعاية أحد أفراد أسرتك مصابًا بالتليف الكيسي (CF) أمرًا مرهقًا ، ولكن هناك العديد من الخطوات التي يمكنك اتخاذها للتكيف. سيساعد تثقيف نفسك حول الحالة وتعلم كيفية تقديم أفضل رعاية في القضاء على الشك الذاتي ، وهو سبب رئيسي لضغط مقدم الرعاية. سيساعد تناول الطعام بشكل صحيح وممارسة الرياضة والحصول على قسط كافٍ من النوم على إبقاء التوتر تحت السيطرة مع الاستفادة من صحتك العامة. سيساعدك الحصول على الدعم من العائلة أو الأصدقاء ومشاركة القصص مع مقدمي الرعاية الآخرين على تذكر أنك لست وحدك في التغلب على تحدياتك.
خطوات
طريقة 1 من 3: الحصول على الدعم
الخطوة 1. تعرف على فريق رعاية التليف الكيسي التابع لمن تحب
يشمل علاج التليف الكيسي مجموعة من المهنيين الطبيين ، من طبيب الرعاية الأولية إلى اختصاصي التغذية. يمكن لكل من هؤلاء المحترفين تزويدك بمجموعة من خيارات الدعم:
- يمكنهم مساعدتك في أن تصبح أفضل مقدم رعاية ممكن. الشك الذاتي ونقص المعلومات من الأسباب الرئيسية لإجهاد مقدم الرعاية. سيساعد تطوير الثقة والوسائل الفعالة لتقديم الرعاية على إبقاءك أنت ومن تحب في أفضل حالة ذهنية.
- اعرف ما إذا كان بإمكان الشخص العزيز عليك التوقيع على وثيقة إخلاء طرف للمعلومات حتى يتمكن فريقه الطبي من التواصل معك بحرية حسب الحاجة.
- اطلب من الطبيب الأساسي أو الفني المساعد أن يوضح لك كيفية إدارة العلاجات ، مثل البخاخات وتنقية الهواء.
- اسأل اختصاصي تغذية التليف الكيسي عن الأدوية التي يجب تناولها مع وجبة أو وجبة خفيفة. اسألهم عن نصائح حول أفضل طريقة لإدارة الاحتياجات الغذائية والسعرات الحرارية لأحبائك ، خاصةً إذا كان من تحب طفلًا صعب الإرضاء.
- يمكن لمتخصصي التليف الكيسي أيضًا إحالتك إلى أخصائيي الصحة العقلية ومجموعات دعم التليف الكيسي المحلية. اسأل الطبيب الأساسي عما إذا كان بإمكانه التوصية بطبيب نفسي متخصص في التليف الكيسي والذي يأخذ تأمين أحبائك.
الخطوة 2. اطلب المساعدة من العائلة والأصدقاء
يمكن أن يشير الشعور بالتوتر أو الإرهاق إلى أن بعض المساعدة في تقديم الرعاية قد تكون الخيار الأفضل. سيساعدك طلب المساعدة من العائلة والأصدقاء على موازنة جدولك المزدحم وتخصيص بعض الوقت لنفسك.
- قم بتجميع قائمة بالعائلة والأصدقاء الذين يمكنك طلب المساعدة منهم حتى لا تقع المسؤولية بالكامل على عاتق شخص واحد فقط.
- اسألهم عما إذا كان بإمكانهم أداء مهام مثل الحصول على الوصفات الطبية أو اصطحاب أحبائك لزيارة مركز الرعاية ، خاصةً إذا كان لديك تعارض في الجدول الزمني بسبب العمل أو مسؤولية أخرى.
- على سبيل المثال ، اسألهم ، "هل هناك أي فرصة لأنك على استعداد لالتقاط جو من تدريب كرة القدم ، ثم مشاهدته لمدة ساعة أو نحو ذلك؟ الملعب على بعد خمس دقائق من منزلك ، ولدي اجتماع عمل يمكنني لا تفوت. ستكون مساعدة هائلة ، وأنا أكره أن يفوتني تدريبه!"
الخطوة الثالثة. احتفظ بقائمة التعليمات في متناول يدي الجالسين أو المساعدين
ستسهل مجموعة التعليمات الواضحة على الأشخاص مساعدتك في تقديم الرعاية. إن معرفة جليسك أو مساعديك لهم القدرة على تقديم أفضل رعاية سيعطيك أيضًا راحة البال ، مما يقلل من التوتر. قم بعمل قائمة وضعها في مكان ما يمكنهم العثور عليه بسهولة ، مثل الثلاجة. تأكد من أن القائمة تشمل:
- الجرعات والإرشادات المناسبة لجميع الأدوية
- إن أمكن ، وجبات خفيفة ووجبات مع الأدوية.
- أوقات اليوم لإدارة البخاخات وخلوص مجرى الهواء.
- تأكد من إرشاد جليسة أو مساعدتك حول كيفية تقديم علاجات محددة.
الخطوة 4. احصل على الدعم المالي
تعد الفواتير الطبية والمصطلحات المالية المربكة من بين الجوانب الأكثر صعوبة في أي حالة طبية. إذا كنت مسؤولاً عن دفع تكاليف الرعاية الصحية أو الإشراف على الشؤون المالية لأحبائك ، فهناك الكثير من الطرق للعثور على المعلومات والمساعدة.
- استشر أطباء أحبائك واطلب المساعدة في فهم التغطية أو الرسوم. إذا كنت لا تعتقد أن هناك رسومًا يجب أن تكون موجودة ، فاتصل بالمكتب لاستبعاد خطأ بسيط في الترميز. اسأل مكتب الطبيب ، "أرى رسومًا على هذا البيان لا أفهمها. هل يمكنك شرح هذا الإجراء لي ، وإخباري لماذا هو مدرج في البيان؟"
- قبل أن يخضع من تحب لإجراء غير روتيني ، اتصل بشركة التأمين وتأكد من تغطيتها. تحقق دائمًا من شركة التأمين ، وليس فقط مقدم الرعاية الصحية ، من أن جميع المهنيين الطبيين الجدد الذين يرونهم هم مقدمو خدمات داخل الشبكة. اسأل شركة التأمين ، "سيذهب طفلي إلى فني جديد لرعاية التليف الكيسي. أردت الاتصال والتأكد من وجود المزود الجديد في شبكة التأمين الخاصة بنا." اكتب اسم الشخص الذي يتحقق من تغطيتك ، إلى جانب تفاصيل محادثتك ، واحتفظ بملاحظاتك في سجلاتك.
- ابحث عن المنظمات التي تقدم مساعدات مالية ، مثل برامج بطاقات الدفع المشترك التي تساعد في دفع ثمن الوصفات الطبية من الجيب. ابحث في قسم الموارد المالية في CF Living للحصول على المساعدة في دفع تكاليف الرعاية الطبية: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. يمكنك التحقق من أهليتك لبرنامج بطاقة الدفع المشترك هنا:
الخطوة 5. ابحث عن مجموعة دعم
عند التعامل مع التوتر الناتج عن تقديم الرعاية ، تذكر دائمًا أنك لست وحدك. اسأل فريق رعاية التليف الكيسي الخاص بأحبائك عما إذا كان بإمكانهم التوصية بمجموعة دعم محلية لزملائك من مقدمي الرعاية. توفر هذه الفرص لمشاركة قصصك والتنفيس عن إحباطاتك والاستماع إلى الآخرين في مواقف مشابهة لحالتك.
- تحقق من موارد المجتمع التي جمعتها شركة Cystic Fibrosis Research، Inc:
- يمكنك أيضًا البحث على الإنترنت عن "مجموعات دعم مقدمي الرعاية للتليف الكيسي" بالقرب من موقعك.
الخطوة 6. ابحث عن المنتديات والمجموعات على الإنترنت
إذا لم يكن لديك الوقت أو كنت مترددًا في الذهاب إلى إحدى مجموعات الدعم شخصيًا ، فيمكنك اللجوء إلى مجتمع عبر الإنترنت. لقد ثبت أن المساعدة المستندة إلى الويب وسيلة فعالة للتعامل مع الإجهاد لأولئك الذين يعتنون بأحبائهم المصابين بالتليف الكيسي.
- على سبيل المثال ، حاول البحث عن الموارد على موقع CF Living على الويب:
- يمكنك أيضًا التحقق من مجتمع CysticLife عبر الإنترنت.
الخطوة 7. تحدث مع معالج
إذا لم تكن مجموعات الدعم خيارًا متاحًا لك ، فيمكنك أيضًا مقابلة المعالج للحصول على المساعدة. يمكنهم مساعدتك على تطوير مهارات التأقلم لإدارة حياتك اليومية. يمكنك مقابلة المعالج أسبوعيًا أو شهريًا أو أكثر حسب الحاجة.
طريقة 2 من 3: تقديم أفضل رعاية ممكنة
الخطوة الأولى: تعلم قدر المستطاع عن التليف الكيسي
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فاجمع أكبر قدر ممكن من المعلومات حول المرض. تحدث إلى فريق رعاية التليف الكيسي واطلب الموارد. استشر مواقع منظمات CF للحصول على معلومات موثوقة.
- حاول العثور على معلومات على موقع مؤسسة التليف الكيسي:
- نظرًا لأن ضمان تغذية من تحب أمرًا ضروريًا ، فحاول البحث عن الوصفات ونصائح النظام الغذائي:
- إن تثقيف نفسك بشأن المرض سيمكنك ويضمن لك تقديم أفضل رعاية ممكنة.
الخطوة 2. تطوير إجراءات العلاج اليومية
ادمج أنظمة العلاج في الروتين اليومي لعائلتك ، لكن حاول ألا تترك العلاج هو محور التركيز. فكر في العلاجات كخطوة في الروتين اليومي ، مثل تفريش الأسنان أو الشعر ، بدلاً من تركها تملي الجدول الزمني اليومي لعائلتك.
- اطلب من أحد أفراد أسرتك المصاب بالتليف الكيسي تقديم معلومات حول تطوير روتين يومي. اسألهم ، "ما هو أفضل مكان لتخليص مجرى الهواء؟ هل ترغب في القيام بذلك في غرفة المعيشة حتى تتمكن من مشاهدة التلفزيون؟"
- تأكد من تضمين التغذية والوجبات الخفيفة والوجبات بانتظام عند التخطيط لجدول تقديم الرعاية الخاص بك.
الخطوة الثالثة. ابق على اطلاع على الفواتير الطبية والأوراق
تعامل مع الفواتير والنماذج عند استلامها ، خاصة إذا كنت والدًا لطفل مصاب بالتليف الكيسي. تأكد من تخصيص بعض الوقت أسبوعيًا للتعامل مع هذه الأمور. لا تنتظر وقت الفراغ للانفتاح. تجنب ترك هذه الأشياء تتراكم ، لأن البقاء استباقيًا ومنظمًا سيمنعها من أن تصبح ساحقة.
استشر فريق رعاية التليف الكيسي إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في فهم الفاتورة الطبية. اتصل بمزود التأمين الخاص بك إذا كان لديك أي أسئلة حول التغطية
طريقة 3 من 3: الحفاظ على صحتك
الخطوة 1. تناول نظام غذائي صحي
حافظ على قوتك وتأكد من أنه يمكنك تقديم أفضل رعاية من خلال الحفاظ على نظام غذائي متوازن. ابذل قصارى جهدك لعدم تخطي الوجبات ، وتأكد من تناول السعرات الحرارية الكافية الموصى بها لعمرك وجنسك.
- تختلف القيم اليومية ، لكن المرأة البالغة النشطة تحتاج إلى 2200-2400 سعرة حرارية في اليوم ، والرجل البالغ النشط يحتاج إلى 2800-3000.
- حاول تجنب الإفراط في تناول الكافيين والكحول ، لأنهما قد يزيدان من التوتر.
- يمكن أن يساعد تحضير وجبات صحية بكميات كبيرة وتخزينها أو تجميدها في توفير الوقت والجهد.
- يمكنك أيضًا طلب البقالة عبر الإنترنت واستلامها أو توصيلها لتوفير الوقت. هذا سوف يساعد على تسهيل الأكل الصحي.
الخطوة 2. ابذل قصارى جهدك للحصول على قسط وافر من النوم
حاول أن تنام وتستيقظ في نفس الأوقات كل يوم. الحصول على أكبر قدر ممكن من النوم سيساعد في الحفاظ على صحتك العامة ، بالإضافة إلى تقليل التوتر.
- يجب أن ينام البالغون ما بين سبع إلى تسع ساعات كل ليلة.
- اخفض الأنوار قبل النوم بساعة أو ساعتين.
- حاول قراءة كتاب بدلاً من النظر إلى جهازك المحمول قبل النوم.
- تجنب الوجبات الثقيلة قبل النوم مباشرة.
الخطوة 3. مارس الرياضة يوميًا ، وإذا أمكن ، في الهواء الطلق
يساعد ممارسة الرياضة لمدة 30 دقيقة على الأقل يوميًا في تقليل التوتر على المدى الطويل. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن أن يساعد التمرين عندما تكون متوترًا في تخفيف التوتر في الوقت الحالي.
ضع في اعتبارك أن التمارين في الهواء الطلق ، مثل الركض أو ركوب الدراجات ، لها فوائد إضافية في تقليل التوتر
الخطوة 4. خصص وقتًا لنفسك
خصص وقتًا كل أسبوع للقيام بشيء تستمتع به. مارس هواية أو اهتمامًا أو استحم أو استمع إلى الموسيقى. يعد تخصيص بعض الوقت لنفسك أمرًا ضروريًا لتجنب إرهاق مقدم الرعاية.
- قد تحتاج إلى الحصول على مساعدة ، لكن لا تشعر بالذنب أبدًا بشأن قضاء بعض الوقت في فعل شيء تستمتع به أو تجده مريحًا. سوف يساعدك فقط على مساعدة من تحب.
- تأكد من قضاء بعض الوقت مع نظام الدعم الخاص بك أيضًا والتحدث عن أشياء أخرى غير تقديم الرعاية. ناقش الأفلام أو الموسيقى أو الأحداث الجارية أو أي شيء آخر يثير اهتمامك.
